Uporabne povezave

Dravet syndrome Foundation je Ameriška fundacija, ki se ukvarja s podporo družin s sindromom Dravet, zbiranjem finančnih sredstev za financiranje kliničnih raziskav sindroma Dravet in pripravlja različne izobraževalne dogodke in vsebine.

https://dravetfoundation.org/

Na spodnji povezavi se lahko naročite na njihove e-novice.

https://dravetfoundation.org/subscribe/

Videoknjižnica v kateri boste našli številne osnovne razlage sindroma Dravet in z njim povezanih tem, poleg tega pa tudi predavanja z različnih kongresov, predstavitve najnovejših zdravljenj in še mnogo več.

https://dravetfoundation.org/caregiver-resources/videos

Pregled trenutno potekajočih kliničnih študij

https://dravetfoundation.org/dsf-funded-research/treatment-pipeline/

Evropska federacija sindroma Dravet

https://dravet.eu/

Evropska referenčna mreža redkih in kompleksnih epilepsij EPI-CARE

https://epi-care.eu/

Na njihovi strani boste našli tudi zelo pregledni zloženki:

O sindromu Dravet na splošno:

https://epi-care.eu/wp-content/uploads/2021/12/Epicare-posters-Dravet.pdf

in o tem, kako bolezen običajno poteka pri pacientu skozi čas:

https://epi-care.eu/wp-content/uploads/2022/06/PATIENT-JOURNEY.pdf

Ketogena dieta

Pri bolnikih s sindromom Dravet pogosto pomaga tudi medicinska ketogena dieta. Če razmišljate o tem, se obrnite na svojega nevrologa. Dieto je potrebno začeti pod nadzorom. Več o dieti pa si lahko preberete na spodnji povezavi.

https://www.matthewsfriends.org/

SUDEP

15-20% otrok s sindromom Dravet umre zaradi nenadne in nepričakovane smrti zaradi epilepsije (t.i. SUDEP). Organizacija Danny did se ukvarja z osveščanjem o tej tematiki.

https://www.dannydid.org/about-us/

Redke bolezni v Sloveniji

https://www.redkebolezni.si/

Društvo Vilijem Julijan je društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi. Imajo tudi pisarno za redke bolezni, kjer vam bodo z veseljem pomagali, če se obrnete nanje s svojimi težavami

https://viljem-julijan.si/

Socialne ugodnosti

Če ima vaš otrok postavljeno diagnozo sindrom Dravet imate pravico do nekaterih ugodnosti in olajšav, ki jih lahko uveljavljate na podlagi dodatka za nego.

https://www.gov.si/teme/pravice-za-otroke-ki-potrebujejo-posebno-nego/

https://viljem-julijan.si/pisarna-za-redke-bolezni/

Društvo Liga za boj proti epilepsiji

http://www.epilepsija.org/

Dravet Hrvaška

https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/